Ко Всемирному Дню борьбы с диабетом: семья и диабет.
Родительский дом является крепостью, в которую хочется возвращаться даже во взрослом возрасте. Но каких усилий родителям стоит создание семейного гнезда и поддержка каждого ребенка в любой трудной ситуации.
Елена Волошина, мама троих детей, в том числе мальчика с сахарным диабетом, г. Киев
МУЖЕСТВЕННЫЙ МАЛЬЧИК
В четыре с половиной Саша начал стремительно терять вес, и мы решили сдать анализ на уровень глюкозы в крови. Он оказался высоким. Сын очень мужественно переносил все обследования и манипуляции в больнице. Мне кажется, что он более выносливый, чем некоторые взрослые. Я тогда была беременна. Мысли и забота о ребенке внутри меня помогали не впасть в отчаяние и депрессию. Друзья семьи очень помогали нам и психологически, и финансово. Муж изучил все детали жизни с диабетом. Он может даже лекцию прочитать на эту тему. На самом деле очень важно, чтобы оба родителя учились заботиться о ребенке с диабетом. Не менее важно общаться з другими родителями с подобной ситуацией. После постановки диагноза сыну, я уволилась с работы, а муж продолжает работать.
ШКОЛА
Сейчас Саша ходит в 5 класс. В 7.15 у нас подъем и первое измерение уровня глюкозы. В школе сын делает все замеры самостоятельно. Он умеет пользоваться инсулиновой помпой, но постоянно поддерживает со мной связь по телефону. В школе и дети, и учителя, знают о его болезни. Учителя сразу пошли нам навстречу. Я лично каждому из них объясняла ситуацию. Думаю, что взрослым, которые несут ответственность за ребенка, важно передать базовую информацию о диабете. Тогда они ничего не будут бояться. Саше нравится учиться. Он легко находит общий язык с учителями, но не любит, когда кто-то из педагогов относится к ученикам с неоправданной строгостью. Его любимые предметы — литература, уроки творчества и иностранные языки. Он посещает специализированную лингвистическую школу. Саша много читает.
На физкультуре сын занимается вместе с другими детьми. Я прошу учителей, чтобы они не уменьшали ему физические нагрузки, так как это важная часть терапии диабета. Если сыну становится плохо во время уроков, мы с учителями по телефону быстро выясняем, как ему помочь, при необходимости я прихожу в школу или забираю его домой. Иногда все же бывают случаи, когда нелегко разобраться в причине плохого самочувствия. В школьную столовую мои дети не ходят. Я собираю им ланч-бокс. Много учеников питаются так же. Если у кого-то день рождения и угощают конфетами, Саша звонит мне, и мы вместе высчитываем, сколько инсулина ему нужно. Я не ограничиваю сына в ассортименте сладкого, только в количестве. Он любит мороженое, черный шоколад, домашнюю выпечку.
ПОЕЗДКИ
В школе танцев ко всем детям очень уважительное отношение со стороны преподавателей. Мы с Сашиным ансамблем ездим на танцевальные фестивали границу. Были уже в Болгарии, Польше, Германии, Франции, Швейцарии. Родители, воспитатели и хореографы с пониманием восприняли потребности сына, например, то, что ему надо было отходить на несколько минут, чтобы измерить сахар или перекусить. Значительных отклонений уровня глюкозы от нормы во время этих поездок, к счастью, не было.
БЛИЗОСТЬ СТРОИТ ОТНОШЕНИЯ
Саша хочет стать кондитером и основать кафе. Он настоящий мечтатель. Любит творчество, коллекционирует разные вещи. У него всегда полные карманы «сокровищ». Когда мы летом были на Женевском озере, сын собрал три килограмма камушков. Еще ему нравится создавать открытки, мастерить что-то руками. Меня поражает Сашина щедрость, он экономит деньги, чтобы купить подарки каждому из нас.
Близость между мной и детьми строит отношения. Сашу еще трудно назвать подростком, он до сих пор спит с любимой игрушкой. А у старшего сына сейчас переходный период. Когда он приходит из школы, я вижу его переживания и стараюсь помочь. Очень хочется, чтобы он искал поддержки именно дома, а не в другом месте.
Нет семей без испытаний. Наши испытания усилились на определенное время. Однако я верю, что дети — это прекрасно, и у них можно многому научиться. А чем больше родители узнают, как быть с болезнью ребенка, тем лучше они понимают, что со всем можно справиться и полноценно жить. Не надо стесняться ни себя, ни своих чувств и эмоций, нужно научить этому ребенка, чтобы он верил, что все будет хорошо, что рядом есть любящие люди, которые всегда придут на помощь.
Людмила Ноголь, психолог, г. Вараш, мама четырех детей, в том числе девочки с сахарным диабетом
Истории родителей детей с сахарным диабетом очень похожи: все мы проходили этапы боли и отчаяния, задавали себе вопрос: «Почему мой ребенок? Что я сделала не так?», не верили в себя и силу духа своих детей. Всего в нашей семье четверо детей — три дочери и сын. Я очень стараюсь, чтобы все они чувствовали материнскую заботу и тепло. Но когда Ксения заболела в 9 лет, больше внимания я уделяла ей. Потом дочь научилась самостоятельно контролировать болезнь. В 10 лет она уже сама стала делать себе инъекции.
Мне было тяжело принять новость о болезни дочери. Я была в отчаянии и плакала, когда видела ее под капельницей. Взять себя в руки мне помогла фраза старшей дочери, которая сказала: «Мама, не плачь и не хорони заживо свою дочь. Да, она не здорова, но жива. А ты представляешь, каково тем родителям, которые потеряли своего ребенка?».
Но полностью справится с этим состоянием я бы не смогла без поддержки нашего лечащего врача в Охматдете, а также персонала эндокринологического отделения. Нам не просто оказали медицинскую помощь, но и психологически поддержали нас, много общались со мной и моим ребенком, ни одного моего вопроса не оставили без ответа.
Трудный период наступил через два месяца после установления диагноза “сахарный диабет 1 типа”, когда Ксения заболела гриппом. Уровень глюкозы у нее тогда был очень высоким, и инсулин долго его не понижал. Местные медики не могли нам помочь советом. Сказали, что я, как мать, знаю больше и должна справиться сама.
ШКОЛА
Сейчас Ксения учится в 9 классе. Первое время после того, как она заболела, я приносила ей перекусы в школу. Учительница начальных классов Ксении здорово нам помогла. Она объяснила детям, что Ксюша должна придерживаться определенного режима питания. Что если она ест во время урока или выходит из класса, значит так надо. Большинство детей в классе нормально это восприняли. А ученики других классов относились к моей дочери по-разному.
Были неприятные случаи, когда дети подходили к ней на перемене и спрашивали: “А это правда, что ты ела много конфет и заболела?”. Были дети, которые воспринимали диабет как что-то заразное. Такое поведение детей, в первую очередь, свидетельствует об уровне культуры их родителей и плохой осведомленности о болезни. Я сама иногда убегала от лишних расспросов, говорила, что у нас все хорошо и мой ребенок здоров.
Если дочери становилось плохо, мое руководство с пониманием относилось ко мне и давало возможность забрать ребенка из школы. Когда Ксения перешла на инсулины короткого действия, наша жизнь упростилась. Они позволяют чувствовать некоторую свободу в плане питания и физической активности.
Больше всего она любит предметы гуманитарной направленности: языки, историю, литературу. Запоем читает книги. Мой ребенок ничем не отличается от других детей: она хорошо учится, проявила упорство и, несмотря на свою болезнь, окончила музыкальную школу по классу скрипка и фортепьяно, занималась в конноспортивной школе. Каждый год во время зимнего отпуска мы всей семьей ездим кататься на горных лыжах.
Моя дочь – целеустремленный человек. Она занимается углубленным изучением английского и немецкого языка. Ксения очень хочет выиграть конкурс FLEX и по программе обмена посетить США.
ПОДРОСТКОВЫЙ ВОЗРАСТ
Мы стараемся примерно одинаково питаться всей семьей. Отдаем предпочтение здоровой пище. Был такой период, когда мы ограничивали Ксению в потреблении мучного. И она сама себе покупала хлебобулочные изделия. Этот опыт научил меня, что жесткая диета не приводит ни к чему хорошему. Я люблю печь, но, когда Ксения заболела, я делаю это гораздо реже, чтобы у нее было меньше соблазна. Ведь я понимаю, что дочери все равно захочется съесть больше, чем положено. Подростковый возраст дочери внес свои «коррективы», и Ксения стала нарушать режим питания. Но я говорю ей, что она обманывает в первую очередь свой организм, а не меня.
Ксения — очень активная, эмоциональная и коммуникабельная девушка. У нее бывают перепады настроения, раздражительность, которые больше связаны с заболеванием и высоким уровнем глюкозы в крови. Я не воспринимаю свою дочь, как больного ребенка. Да, бывает, что мне ее жалко, но я стараюсь относиться к ней так же, как и к другим детям. В нашей семьи есть традиция — собираться вечером за столом и беседовать, рассказывать друг другу, как прошел день. Моя заветная мечта — видеть своих детей здоровыми.
0 комментариев